中新網(wǎng)北京7月18日電 (中新財經(jīng)記者 張尼 吳家駒)三十多年前，還在上三年級的蔡磊在放學后遇到了兩個高年級的“小混混”，其中一個男生照著蔡磊的后腦勺拍了一巴掌以示挑釁。愣了幾秒后，蔡磊攥緊書包背帶，往打自己的男生背后就是一掄……

　　“我知道自己干不過他們，但你敢挑釁我，我就敢跟你干。”這是當時蔡磊作為一個八九歲少年的樸素認知。

　　三十多年后，當年的瘦小少年身上多了許多新的頭銜和標簽，京東集團原副總裁、多所知名高校的研究生校外導師、中國電子發(fā)票推動者……不過，現(xiàn)在他最重要的一個身份是漸凍癥抗爭者。這一次他遇到的是一個最霸道、蠻橫的對手，但他的第一反應(yīng)還是——主動進攻。

　　不能等死！一個漸凍癥患者的最后抗爭

　　2019年9月底，41歲的蔡磊遭遇了人生中最大的一個打擊，他的命運和世界五大絕癥之一的漸凍癥交織在了一起。

　　“應(yīng)該只有這一種可能了。”他的主治醫(yī)生、國內(nèi)漸凍癥診療領(lǐng)域的頂尖專家樊東升用一句話將這位時任京東集團副總裁的人生徹底改寫。

　　漸凍癥也叫肌萎縮側(cè)索硬化，平均生存期2到5年，目前沒有阻止病情或逆轉(zhuǎn)的藥物，延緩病程的效果微弱。

　　一個平時連電梯都不愿意等的人，現(xiàn)在只能等死了嗎？住院檢查、四處求醫(yī)問藥、目睹病友離去……蔡磊經(jīng)歷了普通患者經(jīng)歷的所有事。

　　難道真的沒有辦法了嗎？他意識到自己必須要主動做些什么——既然沒有藥，那就主動推動研發(fā)！在此后將近四年的時間里，這成為蔡磊人生中最重要的任務(wù)，他說自己是“最后一次創(chuàng)業(yè)”。

　　“我現(xiàn)在每天堅持工作十幾個小時，要回上千條信息。”記者見到蔡磊時是一個盛夏的午后，北京最高氣溫突破40℃，蔡磊卻忙到?jīng)]空吃飯。

　　在匆忙結(jié)束午飯后，蔡磊向記者介紹起自己的工作進展，“我們現(xiàn)在有20多個漸凍癥患者群，每個群有500人，現(xiàn)在患者人數(shù)加起來有1萬多。”

　　這些患者的加入，對于蔡磊正在做的工作至關(guān)重要，他牽頭搭建的漸凍癥科研數(shù)據(jù)平臺“漸愈互助之家”目前已經(jīng)觸達1萬多名病人，成為全世界最大的漸凍癥患者科研平臺。

　　相比于過去各個醫(yī)院只有少量病例、數(shù)據(jù)之間不能打通的情況，如今這個平臺的建立將大大推動疾病的研究與藥物研發(fā)工作。用蔡磊的話說，研究人員不但能夠獲取到更充足的研究數(shù)據(jù)，同時，將大量患者匯聚到一起也有利于解決臨床藥物研發(fā)中患者招募問題，也利于尋求投資人，讓他們看到這背后的投資價值。

　　“如果我們只是等著不就沒有希望了嗎？”蔡磊說，人們經(jīng)常覺得隨著科技的進步，新藥貌似自然而然就會被研發(fā)出來，但其實這背后絕離不開人為的推動。

　　工作中的蔡磊 記者 張尼 攝

　　“留給我的時間不多了”

　　生病后的蔡磊，工作節(jié)奏并沒有慢下來，現(xiàn)在的他每天除了睡覺，其余時間幾乎被工作填滿。

　　“你這是在自殺！”妻子和身邊的人曾這樣埋怨過他。

　　這并不是危言聳聽，因為蔡磊的病情正以肉眼可見的速度進展，大概在去年的七八月，他還能拿手機操作，但是到了今年年初，他的兩只手完全“廢掉了”，吃飯、喝水、穿衣都要借助他人幫助，操作鼠標也只能靠一個和電腦鏈接的特殊踏板，全程用腳完成工作。即便這樣，他依舊沒有停下來休息。

　　“我的病情本來不應(yīng)該發(fā)展這么快，我每天太累了，太焦慮了，每天都在拼搏。”

　　蔡磊的焦慮來自時間。盡管死亡是大家都避諱談及的一個詞，但是對于漸凍癥患者來說卻像是一片時刻籠罩在頭頂?shù)臑踉疲坏貌幻鎸Α?/p>

　　這些年，蔡磊認識的病友有很多已經(jīng)離去，有些人在剛進入病友群時還和正常人沒有太大差異，但很快行動受限，坐上輪椅，甚至最后用上了呼吸機。

　　但藥物研發(fā)是一個漫長的周期，通常至少耗時10年以上，投入資金也是一個天文數(shù)字，對于受眾群小的罕見病用藥，更是如此。可對于被“判死刑”的蔡磊以及數(shù)以萬計的病友來說，他們沒有那么長時間能等下去。

　　閱讀科研論文、聯(lián)系專家、找投資人……現(xiàn)在，蔡磊團隊的工作都是以小時為單位計算，盡管如此，因為投資前景的不明朗等原因，藥物研發(fā)的推進工作依然困難重重。

　　在2022年下半年，蔡磊開設(shè)了自己的抖音賬號，兩個多月后開始做起了“破冰驛站”的直播。不過直播的收益蔡磊并沒有收入自己的腰包，而是拿出來去投入科研和藥物研發(fā)。

　　“留給我的時間不多了，我不是怕死，但我死了誰去做這些事情呢？所以我們一直都在玩命拼搏，365天沒有一天休息，每天干16個小時。”蔡磊說。

　　蔡磊的辦公室里有很多孫悟空的雕塑擺件，他說自己希望從孫悟空的抗爭精神里汲取能量。 記者 張尼 攝

　　“我可能真的是堂吉訶德”

　　漸凍癥被發(fā)現(xiàn)至今近200年，依然是病因不明。然而如今，一個中國的病人居然想挑戰(zhàn)攻克這一絕癥，有人把蔡磊的行為比喻成“騎自行車上月球”，也有人稱他是“堂吉訶德”。

　　“有采訪曾經(jīng)用過這樣的字眼，我很吃驚，我怎么成堂吉訶德了？我這么靠譜的人，我這么理性、客觀去分析事情，有步驟、講究策略、講究戰(zhàn)略，過去我也是連續(xù)創(chuàng)業(yè)有四家公司，我怎么就成了一個虛無縹緲的、毫無意義的戰(zhàn)斗精神者了呢？但是仔細思考了一下，在別人眼里這么看是有道理的。”

　　蔡磊說，過去30年，頂尖的科學家和藥企為神經(jīng)退行性疾病砸了超過1萬億美元，目前從突破角度來說，幾乎全部失敗，“我這么個病人，可能只剩1/4條命了，也可能半年就去世了。不了解這個病的人往往相信我的精神，覺得‘我肯定能成功’。了解這個病的人、做科研的人知道，我做這個事情的成功概率或許只有1/10億。”

　　質(zhì)疑聲不光來自專業(yè)人士，甚至病友、普通人也會懷疑蔡磊這種“瘋狂”背后的真正目的是什么。“收集病人信息是不是為了謀私？”“你得了絕癥還要‘割韭菜’？”“不就是想救自己嗎！”……然而對于蔡磊來說，他沒時間對這些質(zhì)疑一一辯解。

　　反觀這幾年的工作，他真的是一意孤行的“堂吉訶德”嗎？

　　蔡磊說，2020上半年之前的過去200年，中國只有14個藥物臨床試驗是關(guān)于漸凍癥的，而從2020年下半年到現(xiàn)在，蔡磊和團隊通過努力推動了藥物研發(fā)超過100條管線，速度已經(jīng)大大提升。

　　“人很難堅持去做一個自己都不相信的事情，既然我在做，我一定堅定相信這個事情在我這里會有突破，可能救不了我的命，但一定會有新的突破。”

　　蔡磊的辦公室內(nèi)有一塊“向死而生 決戰(zhàn)漸凍”的牌匾 記者 吳家駒 攝

　　會有接班人嗎？

　　為了攻克漸凍癥，這些年，蔡磊不惜以高薪招聘名校高材生加入自己的團隊。然而，真正能堅持留下來的人寥寥無幾。

　　“這些高材生們都有很好的出路，可以去科研院所、醫(yī)療衛(wèi)生機構(gòu)，很穩(wěn)定、有足夠的社會地位，來我這兒，一科研個體戶，跟著一個半條命都沒有的‘瘋子’干活，有前途嗎？”

　　蔡磊深知，越是在聰明人眼里，他做的工作越“沒價值”，是“浪費職業(yè)生涯”，所以越聰明的人越不一定堅持下來。相反，有些事情是需要一些傻氣的，要傻傻地相信、堅持下去。

　　回顧生病以后這幾年的創(chuàng)業(yè)經(jīng)歷，他笑著調(diào)侃自己說：“過去很拼，現(xiàn)在也很拼，但過去拼是為了所謂的事業(yè)，甚至所謂的企業(yè)盈利，現(xiàn)在是越拼越?jīng)]錢，但我反而覺得做的事情更有價值了。”

　　當然，他更希望能夠找到一個接班人將這份事業(yè)堅持下去，因為沒有人知道他的生命會在何時畫上句號。

　　不過，倔強的蔡磊還有最后一顆“子彈”——自己的身體。他決定在去世后把自己的腦組織和脊髓組織捐獻出來，推進漸凍癥患者腦組織和脊髓組織捐獻工作，打光最后一顆“子彈”。

　　2022年以來，在蔡磊的號召下，已有千余名漸凍癥患者及患者家屬積極響應(yīng)。中國科學院院士、國家健康和疾病人腦組織資源庫學術(shù)委員會主任段樹民曾將其評價為“史無前例的壯舉”。

　　在采訪的最后，記者問了蔡磊這樣一個問題：假如真的生命走到了盡頭，希望世人如何評價自己？

　　他說：“自己都沒有生命了，怎么評價我已經(jīng)不重要。最重要的是，希望把我不放棄的抗爭精神傳承下去，因為可以幫助別人。”(完)